Malattie rare
Le malattie rare sono un ampio gruppo di affezioni (5-6 mila), definite dalla bassa prevalenza nella popolazione. A livello europeo, in base alle indicazioni del "Programma d'azione comunitario sulle malattie rare 1999 2003", si definisce "rara" una malattia che colpisce non più di 5 pazienti su 10.000 abitanti.
Malattie rare

Le malattie rare sono poco conosciute e spesso prive di terapia specifica, e il nostro Servizio sanitario nazionale prevede particolari forme di tutela per le persone che ne sono affette.

 

Tali forme di tutela, previste dal Decreto ministeriale 18 maggio 2001, n. 279 (Regolamento di istituzione della rete nazionale delle malattie rare e di esenzione dalla partecipazione al costo delle relative prestazioni sanitarie), consistono sia nell'esenzione dalla partecipazione al costo di tutte le prestazioni sanitarie, incluse nel Livelli essenziali di assistenza (LEA) necessarie per la diagnosi e il trattamento, sia nella creazione di una rete di presidi sanitari per l'assistenza.

 

Elenco Centri di diagnosi e cura Umbria

 

Malattie rare  Regione Umbria

 

Rete Nazionale delle Malattie Rare

 

Centro Nazionale Malattie Rare

 

Malattie Rare Ministero della Salute

 

Sabato 28 febbraio 2015: Giornata delle malattie rare

Programma

Locandina

 

 


Contatti

Programmazione dell'Assistenza Ospedaliera.
Valutazione di Qualità e Comunicazione
Dirigente Gianni Giovannini
Tel. 075 5045288 - 5287
Fax 075 5045569
Malattie Rare
Dirigente Maria Concetta Patisso
Tel. 075 5045302
Fax 075 5045569

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Telefono verde Malattie Rare

Il servizio è gestito direttamente dal Centro Nazionale Malattie Rare dell'Istituto Superiore di Sanità, è a copertura nazionale e completamente gratuito. Le informazioni fornite non possono rappresentare una valutazione clinica del caso rappresentato dal paziente. Pertanto le indicazioni fornite dal TVMR devono essere confermate dai medici dei Presidi e/o Centri della Rete nazionale delle malattie rare.

Il numero è attivo dal lunedì al venerdì dalle ore 9,00 alle ore 13,00